Las personas que padecen Parálisis Cerebral se enfrentan a nuevos retos cuando alcanzan la adolescencia.
Gracias a la charla-coloquio sobre Parálisis Cerebral Infantil que tuve el gusto de compartir con los miembros de Araprode, he podido reflexionar algo más sobre esta circunstancia.
En general, los niños conParálisis Cerebral Infantil–PCI– participan menos en las actividades de grupo que los niños sin problemas. Los cambios físicos y neurológicos a los que se enfrentan los adolescentes pueden resultar aún más difíciles para los que tienen discapacidad.
la adolescencia en la PCI
Durante la adolescencia, el cerebro experimenta importantísimos cambios en su estructura y organización que hacen que en la conducta del adolescente las emociones tengan mayor peso que las decisiones basadas en el análisis razonado. A esto hay que añadir la potente acción que las hormonas ejercen sobre la conducta en estos años. La hormona de crecimiento provocará el famoso “estirón” y las hormonas sexuales los cambios físicos que convierten a los niños en mujeres y hombres adultos. Estas hormonas tienen además un papel crucial en el desarrollo cerebral que va a suceder en estos años previos a la madurez del adulto.
Estos cambios tienen particularidades específicas en la PCI.
A lo largo de la infancia se ha ido trabajando y mejorando el control postural y la elasticidad muscular. Sesiones de fisioterapia, deportes adaptados, medicaciones, esfuerzo familiar y personal que se ha dirigido a conseguir una mejor movilidad y autonomía, y a evitar complicaciones como contracturas y posturas dolorosas. El crecimiento rápido que aparece en la adolescencia altera de pronto el equilibrio logrado con tanto esfuerzo, y pueden aparecer complicaciones osteo-articulares que deben recibir un tratamiento específico.
Es importante anticiparse en la medida de lo posible a la aparición de estas complicaciones para minimizar su impacto negativo.
Si estos cambios de la adolescencia causan a menudo confusión en los niños sin dificultades, en aquellos con discapacidad es aún más fácil que puedan aparecer problemas emocionales, de adaptación social y de inseguridad y autoestima que merecen aún mayor atención que los problemas meramente físicos.
la integración social
En comparación con los adolescentes que no tienen discapacidad, los chicos con PCI están menos tiempo con sus amigos, tienen menor autonomía y participan menos en las decisiones de la vida diaria. Parece lógico pensar que a mayor discapacidad física e intelectual, mayor la desventaja para participar en actividades de ocio y sociales.
La percepción que la sociedad tiene sobre la PCI es decisiva en el grado de participación en actividades culturales, sociales y deportivas de estos chicos. En los países en los que el deporte se vive (y se educa) como una actividad de cohesión social, como Dinamarca, Irlanda o Inglaterra, el grado de participación de personas con discapacidad en actividades deportivas no difiere en exceso de la de las personas sin limitaciones.
El deporte y los video juegos son dos actividades que “enganchan” a los adolescentes de todas las condiciones. Las limitaciones físicas dificultan la participación en actividades deportivas y, en los casos más graves, estas limitaciones físicas dificultan también la comunicación y con ello los aprendizajes cognoscitivos. Por eso actividades como el uso de videojuegos pueden resultar una buena herramienta inclusiva especialmente si se trata de juegos con varios jugadores (on-line o en presencia física).
Es interesante descubrir que hay empresas de diseño de vídeo juegos que se han propuesto mejorar la participación de adolescentes con PCI. Por ahora, que yo sepa, solo existe Arcade Land. La gracia de este vídeo juego es que está pensado para niños con discapacidad física e intelectual, pero no es “exclusivo” para ellos, sino que está adaptado, lo que permite compartir el juego con jugadores sin discapacidad.
¡Esto sí es inclusión!
En mi opinión, los vídeo juegos –dosificados– pueden ser una herramienta educativainteresante. Bien utilizados favorecen la actividad física, permiten la interacción social fomentando el desarrollo de habilidades colaborativas y competitivas, mejoran la autonomía en la toma de decisiones y pueden ser de gran ayuda para trabajar la autoestima.
El uso de internet, la creación de blogs, las redes sociales… todo esto forma parte del mundo de los adolescentes y Mario, un chico con PCI, nos cuenta sus inquietudes en su blog “Mario y el mundo”. Parecidas a las de sus compañeros, ¿verdad?
autonomía personal
La autonomía personal es fundamental para la vida adulta, las personas con PCI es posible que no alcancen la autonomía plena debido a las limitaciones de su actividad física, pero eso no debe ser impedimento para fomentar la toma de decisiones en la medida de lo posible.
Es importante que los adolescentes con PCI puedan decidir con quien quieren pasar sus ratos, como planificar su día, como gastar su dinero, como usar las redes sociales… La adolescencia es la época en la que debemos aprender a tomar buenas decisiones, pero sin error no hay aprendizaje posible.
En el cerebro adolescente se produce la destrucción de determinados circuitos que se habían establecido para pasar una feliz infancia, pero que ahora se “destruyen” para formar sus propios “circuitos de las decisiones”, personalizados y únicos. Aunque necesitan de la comprensiva supervisión de sus padres, que deben enseñarles a decidir lo mejor posible, las decisiones deben ser suyas. La sobreprotección dificulta la madurez y delega la toma de decisiones disminuyendo la seguridad en uno mismo y la autonomía personal.
Todos los adolescentes, con o sin discapacidad, deben participar, en la medida de sus capacidades, en las decisiones que afectan a su futuro personal.
También hay que incluirlos en las responsabilidades domésticas que puedan llevar a cabo. Si la familia no confía en sus capacidades para completar tareas en casa, ¿cómo conseguirán que los demás los incluyan en sus actividades? Todos los adolescentes se “escaquean” de sus tareas domésticas, si dejamos que la PCI sea una excusa estamos sobreprotegiendo al niño y siendo injustos con sus hermanos.
Necesitamos además unaeducación inclusiva para todos. Nuestra sociedad es rica, cada vez más multicultural y diversa.
Si no educamos a nuestros niños y jóvenes sobre lo que aporta la diversidad y de como se descubre nuestra propia humanidad a través de ella, no podremos ser una sociedad feliz y plena que consiga avanzar y hacer prevalecer la idea de que cada ser humano es único, valioso e irrepetible.
Una educación así permite además disminuir la supervisión de las actividades escolares informales, como las que suceden en los recreos en las que los chicos charlan sobre sus cosas, se relajan y fortalecen sus relaciones. La supervisión constante del adulto dificulta estas relaciones informales, que suelen fluir de forma natural, y que tanto bien hacen al adolescente de cualquier condición.
Los adultos –padres, educadores, profesional sanitario y ciudadanos en general–, debemos procurar un entorno más accesible a la participación física, social yemocional de todos los adolescentes. Teniendo especial sensibilidad para aquellos que lo tienen más difícil. Solo así facilitaremos el desarrollo de su autoestima y dignidad. Los bienes más preciados para cualquier ser humano.
La participación social es un determinante crucial de la salud de una persona, que puede estar influida por factores personales y ambientales. Es labor de todos contribuir a enriquecer nuestra sociedad invitando a participar a todos los miembros que la componen.
Si has aprendido algo o te ha sido útil, por favor, compártelo en tus redes sociales. Gracias.
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