sábado, 31 de octubre de 2015

LO QUE MI HIJO TE DIRÍA SI PUEDIERA HABLAR...




Muchas veces pienso en lo que mi hijo podría decir si pudiera. Me imagino lo que retransmite un mensaje para todos los que no tenían voz, para todos los niños del mundo que son "diferentes".

¿Qué te diría:


Por favor, no te sientas mal por mí.
Sé que es difícil no porque yo no puedo hacer las cosas que otros de mi edad pueden hacer. No puedo sentarse, caminar, hablar, correr o comer, pero puedo sentir. Puedo sentir la brisa en mi cara y el calor del sol. Siento el amor que me rodea, el toque de los bigotes de mi papá mientras me besa, el latido del corazón de mi mamá cuando ella me mece para dormir. Oigo a mi hermano y las conversaciones de mi hermana y sonrío cuando mencionan mi nombre porque sé que ellos, también me quieren, me encanta.
Puede que no sea capaz de hacer las cosas que quiero, pero tengo suerte porque soy tan amado. Sé que voy a estar siempre protegido y mi mamá y papá nunca dejarán de luchar por mí. Me llevan a todas partes y hacen todo lo posible para darme todas las experiencias de la vida. Debido a esto soy más afortunado que muchos, así que por favor no sientas lástima por mí.

Por favor, no tengas miedo de abrazarme.
Sé que tengo muchas condiciones médicas que hacen que mi cuerpo más frágil que la mayoría, pero te prometo que no me voy a romper. Si te sientes cómodo conmigo en tus brazos, voy a responder de manera positiva hacia ti. Verás que te miro
a los ojos con amor. Sé que puede dar miedo, pero quiero ser abrazado; Quiero saber que no tienes miedo de mí. Por favor, di que quieres cogerme la próxima vez que me veas. Mi mamá y papá lo apreciarían también.

Por favor habla conmigo.
Mi cuerpo puede estar “roto”, pero mi mente no lo está. Yo entiendo que, y aunque yo no sea capaz de responder verbalmente, quiero. Tengo mucho que decir al mundo y cuanto más me hables más voy a aprender, tal vez algún día voy a tener una voz propia.
Por favor, no me hables como si fuera un bebé. Sé que es difícil a veces porque yo sólo puedo hacer las cosas que un bebé puede hacer, pero yo soy un niño pequeño, y entiendo todo lo que estás diciendo. Y debido a eso, por favor, presta atención a lo que dices delante de mí. Tus palabras pueden hacerme daño, Pueden hacerme reír. Pueden hacerme llorar. Tus palabras me pueden dar fuerza o hacerme caer. Así que por favor habla positivamente a mí, me animo y quiero saber que me amas.

Por favor, deje que sus hijos jueguen conmigo.
No soy contagioso. Así que por favor permite que tus niños jueguen conmigo. Es difícil ver a otros niños jugar sin mí. Incluso mi propio hermano y hermana juegan alrededor y no conmigo. Sé que es duro, pero por favor trata de encontrar una manera de hacerme una parte de tu mundo. Quiero ser capaz de hacer todas las cosas que puede hacer y tal vez con su estímulo lo consiga. Por favor, no te vayas cuando estoy cerca; camina hacia mí; toma mi mano; tratar de hacerme una parte de lo que estás haciendo. Tu puedes sorprenderte de cuanto soy capaz de hacer.

Por favor, no tengas miedo de hacer preguntas.
Mi mamá y papá están muy orgullosos de mí y siempre lo aprecian cuando la gente pregunta acerca de mí. No me importa si le preguntas qué me pasa.

Por favor, escúchame.
Sé que no puedo poner palabras juntas, pero tengo mucho que decir. Lo digo con mis expresiones, mi cuerpo y mis ojos. Si se presta atención, se puede entender lo que estoy tratando de decir. Puedo decir "gracias" o "Te amo." O tal vez estoy dejando saber que tengo dolor o tengo miedo. Al igual que un recién nacido tengo diferentes maneras de decirte mis necesidades. Haga tu mejor esfuerzo para escuchar lo que tengo que decir.

Por favor, aprecia las pequeñas cosas.
Sé que a veces es difícil y la vida puede ser bastante complicada, pero por favor, tómate tiempo para apreciar las pequeñas cosas. Aprecia a tu familia, tus amigos y el mundo que te rodea. Disfruta de la hermosa salida del sol, los olores dulces, y esos días perfectos. Sé que yo lo hago porque nunca sé donde estaré mañana. Me he perdido demasiadas estaciones y demasiados recuerdos porque he estado en el hospital. He visto a muchos amigos como yo fallecer. La vida es tan preciosa, no importa quién eres o cómo lo vives. Puedo ser limitado con lo que puedo hacer, pero tengo la suerte de tener una familia que me quiere mucho. Soy afortunado porque tuve la oportunidad de ir a la escuela hoy en lugar de sentar en una cama de hospital.
Sí ... hoy, soy uno niño muy afortunado.

TRADUCIDO POR ASPAU.

La prestación a dependientes será íntegra y de hasta 715 €


REDACCIÓN 31/10/2015
Las personas dependientes cobrarán a partir del 1 de enero las cuantías máximas de las prestaciones que se les asignen, sin recortes por copago, hasta un máximo de 715 euros mensuales.
Este es el principal mensaje que lanzó ayer la secretaria autonómica de Servicios Sociales, Sandra Casas, quien dijo que quedarán eliminadas “las deducciones en función de la capacidad económica del anterior Consell”, concretó.
Según Casas, “pasan a la historia las prestaciones de 20 euros del antiguo ejecutivo”.
Por tanto, se establece para la prestación económica vinculada al servicio y de asistente personal una cuantía de 715,07 euros para el grado III, 426,12 para el II y 300 euros para las personas dependientes con grado I reconocido. En los casos de prestaciones económicas por cuidador no profesional, estas cuantías se establecen en 387,64, 268,79 y 153 euros, respectivamente. Sandra Casas informó de que a partir del mes de enero, 15.000 personas que no perciben las cuantías máximas verán ampliada su nómina con un nivel adicional para igualarlos al máximo. 

LA HISTORIA DE ANDRÉS EL VALIENTE

Andrés vino al mundo el 16 de agosto del 2014, pesó 2.500 gr. en un parto por cesárea, me llamó la atención su color tan pálido y eso que en el test de Apgar tenía 9/10, y que no miraba, aunque los pediatras no le dieron importancia.
Desde el primer momento es muy comedor, toma pecho, siempre está agarrado, por eso mismo, al mes le añado un suplemento de fórmula, y en ese segundo mes gana casi 1.600 grs. algo anormal.
Desde el mes y medio nos pegábamos las noches en vela con lo que a priori y según el pediatra eran cólicos del lactante; comía mucho pero también tiraba mucho, en la última visita al pediatra nos pautó la leche AR (anti reflujo), fue dársela desde la primera toma y esa misma noche el “cólico” fue mucho peor que los anteriores , empezó a hacer movimientos extraños con los ojos, movimientos muy rápidos de arriba a abajo, eran nistagmos y también a cruzarlos todo el tiempo, otra vez más fuimos al pediatra y se nos dijo que era normal..

Al día siguiente de ir al pediatra, a la medio hora de tomar el biberón se puso a hacer movimientos extraños como si fueran espasmos con los brazos y a llorar desconsoladamente, fuimos a San Jorge muy asustados y nos ingresaron en observación, esa misma noche, tras comer, volvió a hacer ese mismo movimiento y nos pusieron Valium, a la hora aprox. de ponerle la medicación es cuando hizo su primera convulsión, como nunca antes.
Al día siguiente le hicieron unas pruebas, un EEG y nos dijeron que era epilepsia, y que ahora faltaba saber qué clase de epilepsia. Ese mismo día nos enviaron al hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde permanecimos durante 14 días, entramos con una convulsión y fue ponerle el Valium e ir a más cada día, hasta un día que tuvo 16 convulsiones de 25-30´min. Cada una. El corazón nunca le bajaba 220 pulsaciones por minuto!, una de las veces se le puso a 270!, sabíamos que era cuestión de días o como mucho semanas…porque eso era imposible de resistir, y menos un cuerpecillo de un bebé de 2 meses!!

Todos los que lo vivimos coincidimos que eso era un auténtico infierno, a esta situación dantesca se le unía un trato por parte del neropediatra totalmente insensible.
A todas las horas el marcador de las constantes vitales (pulsaciones y saturación) se disparaba, saltando la alarma, de día, de madrugada, entonces venían las enfermeras y le ponían oxígeno y le pinchaban medicamentos anticonvulsivos que cada vez le hacían menos efecto.
Se nos da el alta con 8 convulsiones de casi media hora al día y con un diagnóstico de síndrome de West Criptogénico ( de origen desconocido) y con un pronóstico muy malo y se nos dijo de una forma inhumana que casi seguro que nunca dejaría de convulsionar.
Se supone que le hacen todas las pruebas genéticas y metabólicas para descartar enfermedades (*), y como los resultados tardan casi tres meses quedando las pruebas pendientes…
Una vez en casa se nos hacían los controles en el hospital San Jorge en Huesca, en lugar de Zaragoza, por petición propia, porque era muy difícil desplazarnos a ningún sitio estando el niño convulsionando continuamente y encima sólo para control ponderal y alguna pregunta.
Conforme iban pasando los días, Andrés se iba apagando, ya nunca estaba despierto, sólo cuando convulsionaba que era algo espeluznante, cada vez le costaba más tragar, tenía un color muy pálido, no reaccionaba…teníamos muy claro que la medicación que no le quitaba ni una convulsión le estaba matando. Tal era su estado de hipotónico, que en el último control que nos hicieron en Zaragoza, le hicieron una gasometría venosa, que afortunadamente salió bien, pero a pesar de su clínica totalmente hipo reactiva no le bajaron los niveles de medicamento…
Como veían que Andrés seguía igual nos proponen añadir ( que no sustituir…pese a que veían y nosotros insistíamos en que no le hacía nada el Depakine) otro medicamento, el Sabrilex, que para que os hagáis una idea hay que firmar un consentimiento de la cantidad de efectos adversos que tiene y además efectos probables y posibles ( no raros ni poco probables), como pérdida de visión, edemas…; tras meternos tanto miedo, que con las convulsiones que el cerebro se fríe y no podrá aprender nada, y cosas en la línea decidimos firmar. Lo comienza a tomar y no hay mejoría, le van subiendo la dosis poco a poco, y nada, incluso empieza a no dormir por las noches, cuando hasta ese momento descansaba, y las convulsiones siguen igual, sin tregua…
En nuestra casa no vivimos, no dormimos, toda nuestra energía es para cuidar al niño y buscar, buscar toda la información acerca de la enfermedad: médicos, testimonios de otras familias afectadas…Al tratarse de una enfermedad rara y encima en nuestro caso de origen desconocido, no hay mucha información, ni diversidad de opiniones…
Fuimos a los mejores neuropediatras y nos sorprende que nos dicen lo mismo casi de forma literal, exactamente el mismo discurso, nos proponen lo mismo, los mismos medicamentos, que no le quitaban ni una triste convulsión, y si no corticoides (ACTH), con todos los riesgos que conllevan y por supuesto paliativos nunca curativos en nuestro bebé de 4 meses!!!…no damos crédito y no nos conformamos con esto y empezamos a investigar y a mirar en portales médicos (Pubmed)(*2) y encontramos estudios muy interesantes y que posteriormente nos iban a ayudar mucho(*3)… También buscamos opiniones de otros terapeutas de medicina alternativa.
A principios de diciembre, decidimos poner en práctica uno de los estudios de Pubmed, lo hacemos previa consulta médica y enlazando hallazgos clínicos en el niño y en mí ( yo tengo una Tiroiditis de Hashimoto, luego durante el embarazo estuve ingresada por una “supuesta neumonía” y digo supuesta porque no hubo un diagnóstico concluyente al estar embarazada de dos meses y medio no se me pudo hacer pruebas invasivas, y al no estar seguros en la Clínica Santiago de Huesca, se me envió a un profesor en neumología de Zaragoza, eso sí, llamativo que me enviaron después de tratarme por neumonía y una vez de alta hospitalaria, no después…y éste me dijo que en su opinión no era neumonía, sino un proceso alérgico..; y además este dato es el más importante , y es que mi analítica reveló un hipoparatiroidismo, mi PTH estaba baja y mi calcio alto, algo muy poco común en una persona de mi edad y características…, una de las causas del hipoparatiroidismo, que son pocas y en mi caso está claro por descarte era una grave deficiencia de magnesio, anterior al embarazo tenía unos niveles muy elevados de colesterol total, casi 400, sí , digo bien…según la medicina convencional, el hipoparatiroidismo es crónico, de por vida y se trata añadiendo calcio, investigando empecé a tomar cloruro de magnesio y en cuestión de poco más de un mes mi PTH estaba normal y mis niveles de colesterol bajaron mucho, además yo me encontraba mucho mejor. Al quedarme fascinada con lo sucedido en mi persona, empiezo a investigar sobre el cloruro de mg y sus infinitas propiedades incluso en epilepsia, convulsiones….ya que están muy relacionadas con la deficiencia de éste y otros minerales, después miro en Pubmed y sí hay estudios de su uso en convulsiones con muy buenos resultados. Así que sabiendo que Andrés tenía tantas convulsiones y que yo tuve un embarazo con deficiencias severas de este mineral, ( su deficiencia no se aprecia en analítica sanguínea, ya que es a nivel celular, es el mineral clave para la obtención de energía de la mitocondria celular), así que una vez sabido esto consultamos a una doctora su uso en bebés, dosis y demás…así que se lo dimos a micro dosis y Andrés tuvo sus primeras 24 horas sin convulsionar!!!!, nunca se me olvidará, recuerdo que salimos a pasear!
Ese fue nuestro primer logro, desde ese momento nunca las convulsiones fueron tan fuertes, pasaron de durar unos 30 min. a 15-20 min., aún así seguía teniendo, nos faltaba mucho por hacer…y comía como dos niños y no ganaba peso.
Veíamos que la leche materna le sentaba mucho mejor que la leche de fórmula para bebés, se lo comentamos a la pediatra, pero yo casi no tenía apenas (entre que yo dormía poco y en las últimas semanas con la medicación que estaba tan hipotónico no succionaba apenas..), así que se nos concedió en el hospital 1 litro semanal, pero esa cantidad lo tomaba Andrés en un día, así que decidí hacer una campaña de recogida de leche materna, lo hicimos a nivel local y una conocida que tengo que es asesora de lactancia lo puso en su facebook y salió también a nivel nacional!, tuvimos suerte y conocimos a mamás aquí en Huesca, principalmente dos, Rocío y Bea, que nos ayudaron cada día durante meses y con una buena cantidad y sus bebés son de la edad de Andrés…ellas han formado parte de nuestra historia cada día, y son conocedoras de toda la historia y todos sus detalles, para nosotros son parte de nuestra familia.
Hasta ahora le habían bajado en número e intensidad las convulsiones, tomaba leche materna, pero cada vez estaba más hipotónico por la medicación que tomaba, que le hacía estar tan hipotónico y tan dormido que empezó a perder el reflejo de succión y empezó a atragantarse al comer…
Pedimos una 2ª opinión médica en Sant Joan de Deu y se nos concedió, la pedimos allí por sugerencia de Huesca. Aquí llegamos el 11 de diciembre y al día de ingresar ya vieron claramente que el Depakine no le hacía nada (nada bueno…lo único era que lo dejaba tan dormido que se estaba empezando a atragantar), y se lo retiraron, dejando sólo el Sabrilex y modificando mínimamente la dosis de éste y lo sondaron con sonda naso gástrica por si se atragantaba al tragar ( Repito que llevábamos más de un mes y pico diciendo a las neuropediatras de Huesca y Zaragoza que no le hacía nada el Depakine y que estaba excesivamente dormido…), estábamos cansados de decir que comía mucho y no ganaba peso, que llevábamos dos meses en estancamiento ponderal, los médicos lo atribuían a su gasto por su enfermedad, pero para nosotros aún así no estaba justificado, porque comía muchísimo. El estudio consistió en pesarle en ayunas cada día durante 5 días y no recuerdo si ganó mínimo o nada, el caso es que llegaron a la conclusión de que aunque tomara 5 biberones al día tenía que tomar 6…pero no me contestaron a mi pregunta de que por qué no había engordado ni un gramo desde que empezó su enfermedad dos meses antes en octubre…
Así que salimos de allí, de Sant Joan de Deu, tras 11 días ingresados con la misma diagnóstico que en Zaragoza, pero con un medicamento menos…que algo es algo.., y con una sonda naso gástrica y con la prescripción de tomar un biberón más, y por supuesto con sus convulsiones igual que cuando entró, unas 7 convulsiones diarias de unos 15 min., como pone en el informe de alta hospitalaria.
Así que hicimos caso, aunque ya comía muchísimo añadimos un biberón más y aún así el niño no ganaba nada, las mamás que nos traían leche y todos flipábamos porque comía más que los otros bebés y no engordaba nada conforme pasaban las semanas y los meses!
Nosotros seguíamos investigando porque su calidad de vida era muy mala y no nos conformábamos con que siguiera convulsionando…,así que un día encontré un estudio en Pubmed sobre la Nigella sativa en las convulsiones pediátricas intratables, cuya conclusión es muy clara, es más eficaz que el Depakine ( el medicamento que se usa primero y el más utilizado para estas enfermedades). Se trataba de una semilla que se puede adquirir fácilmente, y sin efectos secundarios, además se trataba de pequeñas dosis de la infusión en agua de la semilla. Esta semilla, Nigella sativa, o comino negro, se la conoce como la semilla sagrada por su infinidad de propiedades que tiene, se dice que cura todo menos la muerte…fue empezar a dársela y a la semana dejar de convulsionar!!! y así sin ninguna convulsión durante mes y medio.
A la vez buscamos un neuropediatra para que le hiciera el seguimiento y hacerle los EEG más completos y demás pruebas necesarias, éste le bajó también el Sabrilex a mitad de la dosis, aunque sabíamos todos que no le hacía nada absolutamente, pero un médico no te va a quitar la medicación en estas enfermedades, aunque esté más que probado y demostrado que no te hace nada.
Durante ese tiempo el niño hizo una serie de avances cognitivos y motores, reía, se metía la mano en la boca a la primera cuando tenía hambre, no cruzaba los ojos y sobre todo no convulsionaba!!
En uno de sus análisis la creatinina (valor renal) le salió un poco elevada y previa consulta al Neuro y visto que el medicamento no le hacía nada bueno y podía influir en ese valor, decidimos retirarlo.
Durante ese tiempo sin convulsionar, Andrés ganó un kg. de peso, llevábamos unos cuatro meses estancados en el mismo peso y en ese mes subimos de 5 a 6 kg., comía igual de bien, no más, sino igual de cantidad.
Ya tenía edad para tomar papillas así que empezó a comerlas, en un principio eran las convencionales de cereales sin gluten, pero vimos que no le sentaban bien, que no digería, que volvía a cruzar los ojos, en And0rés lo de los ojos es un marcador infalible, el que los cruce o no.
Así que seguimos indagando esta vez en el campo nutricional relacionado con las enfermedades neurológicas, del que se saben a día de hoy muchas cosas pero llama la atención que no se apliquen, citamos a un neurólogo de referencia internacional, el Dr. David Perlmutter, que ha vendido millones de ejemplares de su libro Grain brain, y donde demuestra sobradamente las relaciones entre alimentación y patología neurológica.
Además fuimos a una doctora orto molecular, (Pilar Osambela) que nos indicó una dieta excluyendo los cereales, comidas procesadas y azúcares, vamos lo que viene a decir el libro.
Andrés se alimentaba de leche materna, y papillas de frutas, verduras, carnes y pescados y algún biberón de leche de fórmula (cuando hacíamos corto con la leche materna), aunque ésta última, no le sentaba del todo bien, porque regurgitaba y tiraba y con lo demás no tiraba nada y la leche le provocaba algún espasmo digestivo.
Andrés estaba sin convulsiones, y con una calidad de vida millones de veces mejor, normal, SIN SUFRIR, como pueden dar fe las mamás que nos han ayudado y muchas personas que forman parte de nuestro día a día. Cuando convulsionaba tan apenas salíamos de casa salvo para los controles médicos, porque en cualquier momento se ponía a convulsionar.
Tras quitarle las convulsiones durante meses por completo y durante los siguientes tenía alguna de segundos cada x días. Hemos llevado una vida normal, en hacer actividades e ir a sitios. Aún así una vez resuelto el tema de las convulsiones y habiendo devuelto una calidad de vida digna a mi bebé, lo que nos preocupaba es que a pesar de que comía por dos, no ganaba peso, lo máx. Que ha llegado a pesar es 6,400 Kg. y oscilaba entre (6,200/ 6,400 Kg), pero sin subir de ahí. Así que fuimos a distintos médicos, en Pamplona ( Clínica Universitaria), Barcelona ( Teknon), adjuntamos documentación, donde se le valoró globalmente, lo vieron digestivos, endocrinos, nefrólogos para descartar posibles causas del estancamiento ponderal y no se encontró nada; se nos recomendó aumentar la ingesta de hidratos, le introducimos un suplemento durante un mes ( Duocal), pero se mantenía en el mismo peso y tenía más molestias digestivas.
Al no coger peso y saber la pediatra de la Seguridad Social de Huesca que no tomaba cereales, ni feculentas, llamó a menores de Huesca…allí pasamos una entrevista donde explicamos todo con pelos y señales, llevamos todas las pruebas del niño y ahí quedo la cosa. Decir que esta pediatra jamás se ha vuelto a interesar por Andrés y sigue como paciente suyo y me firma cada dos meses el parte de mi mutua, sin verme!!, y lo más grave sin dejar una triste nota que ponga, cómo está el niño?…vamos que es por lavarse las manos claramente, que creo que eso no es ni legal, y mucho menos moral. Así ha trascurrido toda la historia no hacen ni ayudan al niño en nada y nosotros tenemos que ir librando como podemos todo tipo de obstáculos al ser un caso diferente, ( a pesar de que se sabe que niños con neuropatías tienen estancamiento ponderal durante meses y meses).
También lo vio una doctora holística ( médico colegiada), que lo miró por Biorresonancia, que nos dijo que estaba alimentándose muy bien y que le llamaba la atención lo bien que lo veía para la patología tan grave que tiene respecto a toxinas y patógenos, lo único que le encontró fue intolerancia a la leche de vaca. Le comenté la intolerancia a ciertos alimentos y el estancamiento ponderal, aunque Andrés nunca había estado enfermo. Aplicamos sus prescripciones y sustituimos la leche de vaca por la leche de cabra de fórmula, aunque le sentaba también mal.
A finales de agosto perdió un poco, unos 150 grs. pero al crecer, se lo notábamos, pero fue en la segunda quincena de septiembre cuando perdió casi 500 grs., que con el peso que tenía de base era muy evidente; seguía comiendo bien, pero no lo pedía como hasta entonces que se ponía a llorar hasta que le dabas la comida, y lo que observamos durante esas dos últimas semanas es que no hacía cacas cada día como hasta entonces, si no que podían pasar tres días sin hacer, algo insólito.
Entonces es cuando valoramos de ingresarlo en Barcelona, si en Teknon donde le hacían el seguimiento o en Sant Joan de Deu, y nos equivocamos totalmente en el elección. Sólo ingresar empezó nuestra pesadilla: ingresamos y entregamos todas las pruebas que el niño lleva hechas, las originales, que son muchísimas y comentamos nuestra historia haciendo hincapié en todos los detalles para aportar información y el seguimiento en datos…Les entregamos todas las pruebas que teníamos de las mejores clínicas y médicos. El segundo día de estancia y sin aviso se nos entregó una orden preventiva de retirada de custodia en base a que el niño estaba siendo víctima de una desatención grave, estaba desnutrido dijeron, ( estaba bajo peso, como lo ha estado siempre, como lo veníamos diciendo desde diciembre del 2014, a pesar de que comía mucho más que un niño de su edad).
Se nos acusa de un sinnúmero de mentiras que contestamos punto por punto, lo hemos puesto en manos de abogados, y además de que la vía legal es lenta.
En el hospital desde que recibimos la denuncia estamos acompañados las 24 horas por personas puestas por la DGAIA, como si el niño corriese algún peligro…
Estamos recibiendo un trato muy discriminatorio por el personal médico del centro y eso que sabemos dónde estamos y en qué situación y por eso nos cuidamos muy mucho de hablar y comportarnos con un respeto exquisito.
El niño entró con un peso de 5,440 Kg. el 6 de octubre, y los cuatro días posteriores siguió perdiendo comiéndose todo y repitiendo de comida1 hasta 5,240 Kg., hasta que ese día salió en el cultivo de orina infección bacteriana, aunque el niño estaba afebril , (por eso yo insistía en que era algo renal) y al día siguiente de ponerle el antibiótico ganó 340 gr!!, en un día!!, es como si yo que peso 57 de un día para otro gano 3,56 kg. Osea que paso de 57 a 60,56 kg. en un día comiendo normal…vamos!!, que no !!, no siguen nuestras pautas alimentarias, porque el niño tiene muchas intolerancias, esto es lo que explicaría esas oscilaciones, esta pauta alimentaria es la del neurólogo de prestigio, Dr. Perlmutter, y sólo es excluir cereales, feculentas y azúcares…; aquí le dan cereales, feculentas y de todo, incluso 3 días le han traído sémola de trigo que lleva gluten, por confusión, si no estás encima todo igual…, ésta forma de comer le sienta muy mal, el niño que antes no tiraba nada, empieza a regurgitar continuamente, y las digestiones le están durando una media de 4-5 horas, muchos días es la hora de comer que está tirando bocanadas de leche de la mañana y lo toma a las 8, aún así en vez de escucharnos con las indicaciones en cuanto a las intolerancias del niño, añaden dos medicamentos para que no regurgite!, ahora llevamos 21 días, ingresamos el 6 de octubre y en 3 semanas ha cogido 560 grs., comiéndose todo siempre!!, encima que hemos venido sin ninguna convulsión, ( y nos fuimos con 7!), nos dan el mismo medicamento que no le quitaba ninguna convulsión y encima le ponía súper intranquilo, ha dormido siempre 12/14 horas y ahora desde la segunda semana que es cuando le introducen el Sabrilex no puede dormir ni un minuto, se ha pegado en dos ocasiones casi 30 horas sin dormir y en lugar de replantearse todo, le ponen somníferos!!!, y como uno no le hace nada, le dan 2!!, y aún así con somníferos no puede dormir ni 6 horas!! eso un bebé de 14 meses, le están torturando , privándole del sueño que tan necesario es y más para un bebé por Dios!!
Se dio por hecho tanto en Zaragoza como aquí que estaba hecho el panel de encefalopatías epilépticas y no era así, no estaba ni pedido, fuimos los padres los que lo hemos hecho y pagado (1800 euros), este estudio es determinante para poner el antiepiléptico.
Todas las indicaciones alimentarias que lleva Andrés, dicen que no están admitidas, pero son primera línea de ciencia, pero como sabemos desde que se investiga hasta que se acepta y más todavía se imparte académicamente pasan años!!, pero si a Andrés tanto le ayuda, lo único después de haberlo probado todo por supuesto.
Argumentan que le dan el Sabrilex aunque no duerma!!!, porqué su EEG es patológico, pero está muchísimo mejor que cuando se fue en diciembre !!, y estos niños lo suelen tener así toda la vida y mucho peor, nosotros defendemos aplicando el SENTIDO COMÚN que aquí no existe, que no convulsiona, y convulsionaba mucho, que está tranquilo, que está bien y que dormía muy bien como han podido comprobar hasta que le han dejado, aún así sin apenas dormir en una semana y nervioso perdido, que me cuesta llorar al verlo así , de pensar que yo un día que no duermo bien estoy tan mal y cansada y que a mi bebé no le dejan dormir!!!, encima neurología se ha pasado una vez por semana, aunque dejes dicho que el niño no puede dormir y estés a las 2 a m y después a las 4:30 paseando por el pasillo, (hoy es martes 15:30, y a estas horas ya no pasan y desde el viernes no se han pasado!!!)
Queremos denunciar la injusticia que están haciendo con mi bebé y con nosotros, y sobre todo el trato inhumano que está teniendo el bebé, es un hospital con mucha fama, pero eso fama, porque si seguimos así no sé si mi hijo va a salir.
Quiero hacer llegar esta historia a las personas anónimas, a aquellas que saben que aún con toda la razón del mundo y la verdad y las pruebas es muy difícil luchar contra el sistema, pero no imposible, y por ello dedican como nosotros unos minutos al día a firmar las injusticias en Change, Avarz, y Sosvox , a cambiar el mundo.
Las que luchamos por un mundo más justo, las que nos emocionamos y lloramos de alegría en el sofá cuando vimos el caso de Asya King, que celebré como mío ese logro, porque lo habíamos conseguido!, o el caso de unos niños de Zaragoza que el Gobierno de Aragón no les costeaba un medicamento para su enfermedad, y tantos otros…ahora soy yo la que está en la palestra, POR FAVOR AYUDA!!, MI BEBÉ OS NECESITA!!

Feliz Halloween y buen puente para tod@s


viernes, 30 de octubre de 2015

Hay que respetar los pasos de peatones, pasa en mi calle los coches se ponen encima de las aceras y no podemos pasar.


CAMINARÉ JUNTO A TI...


SIEMPRE CREI EN MI HERMANO CON ASPERGER.



Tenía 2 años cuando le dije a mis padres que quería un hermanito. Por supuesto que ellos trataron de explicar que podría ser una hermana, pero yo estaba convencida de que iba a ser un hermano y eso es lo que me gustaría conseguir.

Mi hermanito, Khalil nació cuando yo tenía 3 años y 4 meses de edad. Él es la luz de nuestras vidas. Él no habló con nadie más que conmigo hasta que tenía 4 años de edad.

Él tímidamente susurraba a mí cuando quería o necesitaba algo como comida o ir al baño. Un día, después de que mis padres dudaron de nuevo de mis historias referentes a que él pudiera hablar, estaba sentado en los columpios en el patio de casa y empezó a recitar el alfabeto que yo le había enseñado.

Corrí a la cocina y arrastré a mi madre para que ella pudiera oírlo. No se le dio un diagnóstico formal hasta que tuvo 12 años, cuando fue diagnosticado con el síndrome de Asperger. En ese momento, se le aconsejó a mi padre institucionalizarlo de forma permanente. Los doctores dijeron que él sería una carga para nuestra familia.

Han pasado ya muchos años y mi hermano tiene 27 ahora, sirvió 4 años en la Infantería de Marina como mecánico de motores a reacción, y ahora sirve en la Guardia Nacional mientras asiste a la universidad a través de la GI Bill. Nunca nadie más volverá a decirle lo que no es capaz de hacer.

Kadeshia Easton
Pittsburgh

TRADUCIDO POR ASPAU.

jueves, 29 de octubre de 2015

NO ES RARO NI FANTÁSTICO, ES NORMAL Y DIGNO...



No es raro ni fantástico que veas a alguien como yo cruzarse en tu camino, no entiendo entonces porque me miras con morbo y curiosidad, si es algo normal y digno…

No es raro ni fantástico si te das cuenta que voy a la escuela o a la universidad, si eso es algo que los seres humanos hacen, así que por qué me aplaudes, si es normal y digno…

No es raro ni fantástico que me enamore y tenga una pareja; el amor es don y hemos sido creados para vivirlo, entonces porque lo comentas con amarillismo?... es normal y digno…

No es raro ni fantástico que decidamos tener hijos, por qué te causa asombro? acaso no nacimos para reproducirnos? Es normal y digno…

No es raro ni fantástico que logre mis metas aunque tenga que esforzarme un poco más porque muchas veces la sociedad nos limita, pero soñar y luchar por los sueños es algo normal y digno..

No es raro ni fantástico que hagamos una convención, todos en algún momento necesitamos crear comunidades con los que tenemos cosas en común, es algo normal y digno…

No es raro ni fantástico que bailemos, que vayamos a una fiesta, que tengamos arte, que queramos pasarla bien, todos lo hacen, es algo demasiado normal y digno…

No es raro ni fantástico que ocupe un cargo luego de haberme preparado, no tienes que dudar de nuestras capacidades o aplaudirnos, es parte de nuestro esfuerzo, es algo normal y digno…

No es raro ni fantástico que existamos, no es tampoco una anormalidad ni un castigo; solo tenemos una condición diferente a la tuya, pero somos personas, es normal y digno…

No es raro ni fantástico que conozcas a alguien como yo, no tienes que tocarnos o mirarnos raros como si fuéramos de otro mundo, somos seres humanos, es normal y digno…

No es raro ni fantástico que exista un término en el diccionario que defina mi condición, pero no me define como persona, yo tengo mi nombre y es normal y digno que me llames por él…

Bettina Cervantes

miércoles, 28 de octubre de 2015

Madrid apuesta por el turismo accedible con la aplicación Accessibility


Publicado el día 28 octubre, 2015
Javier Font, atendiendo a la prensa en la Puerta del Sol.
Javier Font, atendiendo a la prensa en la Puerta del Sol.
ECONOMÍA. Hoy se ha presentado en el centro neurálgico para el turismo de Madrid, la Puerta del Sol, laApp Accessibility, que además de geolocalizar lugares turísticos y de ocio libres de barreras en el centro de la ciudad, permite gestionar servicios de taxi adaptado (Eurotaxi).
El presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA),  Javier Font, ha participado en el evento junto al consejero de Transportes, Vivienda e Infraestructuras de la Comunidad de Madrid Pedro Rollán.
Font ha contado con el apoyo del periodista Carlos Carrasco (ambos utilizan silla de ruedas para sus desplazamientos) para dar a conocer a los medios de comunicación los derechos de quienes no pueden caminar a poder disfrutar de una vida independiente. Aunque para ello necesitan del apoyo de la sociedad eliminando todo tipo de barreras.
FAMMA ha colaborado con la Fundación Vodafone España para diseñar esta aplicación para móviles iOS y Android. Más información en www.famma.org/accessibity
Madrid superó por primera vez los 8 millones de turistas al año en 2012 y en 2014 la cifra ascendió a 8.300.00 personas. Desde FAMMA-Cocemfe Madrid quieren apostar para que la ciudad sea un referente en el mundo de los viajes adaptados para personas con problemas de movilidad.
En la actualidad Madrid tiene grandes carencias de trasporte y accesibilidad en muchas de sus aceras y negocios, sin embargo el objetivo es mostrar facilidades a quien visita por primera vez la ciudad con el objetivo de atraer a más turistas. De esta forma se espera que los negocios de hostelería apuesten por eliminar las barreras arquitectónicas con la idea de no desaprovechar una oportunidad empresarial.
El consejero de Transportes, Pedro Rollán, ha querido estar presente durante el recorrido que se ha realizado por el centro de Madrid para conocer las inquietudes en materia de movilidad que viene reclamando FAMMA desde hace años.
Por Francisco Forte Forte

Silla de ducha.


Esta tarde tenemos una petición especial,



Esta tarde tenemos una petición especial,tenemos un joven de 23 años vecino de Almeria que necesita la ayuda de todos nosotros.Es un joven con Parálisis Cerebral y necesita un andador.Necesitamos que compartáis esta publicación cuantas mas veces mejor,a vez si somos capaces de conseguirlo,os pasamos una foto,para que sepáis como es.No importa donde lo encontremos pues para eso tenemos las empresas de transportes,así,que animo a buscarlo.
Gracias

Tengo parálisis cerebral infantil. Pero sabes qué?




Tengo parálisis cerebral infantil. Pero sabes qué?
Tengo muchas cosas más.
Tengo un gato. Un gato enorme y muy bueno, que se aparta cuando gateo a su lado.
Tengo dos hermanos, un hermano y una hermana. Muy guapos. Que me quieren mucho y me cuidan. (a veces también se enfadan conmigo)
Tengo una habitación, que comparto con mi hermana, con una cama mágica, que se esconde durante el día y aparece por la noche.
Tengo un autobús, que me recoge todos los días, y me lleva a mi cole. Si, también tengo un súper colegio para que yo me divierta y aprenda.
Tengo un papá y una mamá, que me sonríen muchísimo, y que aplauden cualquier cosa nueva que hago.
Tengo también hambre, sueño, mocos, (muchos), y pasión por el chocolate, los bibes y beber un sorbito del café de mamá.
Soy un niño con mucha suerte.
Tengo parálisis cerebral infantil. Ella no me tiene a mi.
Soy un niño y soy feliz. No me recuerdes a cada momento, sólo una de todas las cosas que tengo.
Gracias.

El 30 de octubre Pedro recibirá un año de tratamiento completo para su enfermedad



El 30 de octubre Pedro recibirá un año de tratamiento completo para su enfermedadEl próximo día 30 de octubre a las 11:00h. se celebrará en el Salón de Cámara del Auditorio de Arroyomolinos la firma del convenio de colaboración entre la Fundación SEUR y el Ayuntamiento por un año más, en el que la empresa de mensajería se encargará de la recogida y traslado hasta las instalaciones de reciclaje de todos los tapones que se obtengan dentro de su campaña “Tapones para una nueva vida”.
Esta iniciativa se encarga de recoger por toda España tapones que luego son vendidos para conseguir dinero con el que recuperar la sonrisa de algún niño que padezca una enfermedad rara y su familia no cuente con recursos suficientes para costear su tratamiento. Además, en este caso, nos satisface anunciar que la Fundación SEUR hará entrega en el mismo acto a la familia de Pedro, un niño que vive en Arroyomolinos, de todo un año de tratamiento con todos los gastos pagados tras haber conseguido recoger más de 29 toneladas de tapones por toda la geografía nacional.

La vida junto a una persona con discapacidad,



La vida junto a una persona con discapacidad, es como un viaje en la montaña rusa, cada lento y costoso ascenso desemboca siempre en un intenso disfrute, y aunque haya momentos de vértigo, permanecen las sensaciones más poderosas: el entusiasmo y la emoción!

El CERMI



El CERMI publica un manual de apoyo para el ejercicio del derecho al voto para las personas con discapacidad de cara al 20-D. El objetivo es garantizar el sufragio universal de estas personas sin ningún tipo de discriminación de cara a las próximas elecciones generales y pretende ser una herramienta de empoderamiento, de forma que las personas con discapacidad conozcan con toda amplitud este derecho y, en su caso, puedan plantear peticiones o reclamaciones. http://buff.ly/1O6OPkf

Las comisarías españolas instalan bucles magnéticos para facilitar la comunicación a personas sordas

El director general de la Policía, Ignacio Cosidó, y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, firmaron el acuerdo.

Momento del acuerdo entre Fundación ONCE y la Dirección General de la Policía (DGP)Fundación ONCE y la Dirección General de la Policía (DGP)firmaron ayer martes un acuerdo de colaboración para que distintas comisarías repartidas por toda la geografía española instalen bucles magnéticos que faciliten la comunicación a personas con discapacidad auditiva usuarios de prótesis o implantes.
El director general de la Policía, Ignacio Cosidó, y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, fueron los encargados de suscribir el acuerdo en un acto al que también asistieron el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.
En concreto, el objetivo final del acuerdo firmado este martes, según subrayaron ambas entidades, es facilitar que las personas con discapacidad sensorial puedan realizar las actividades correspondientes, tales como denuncias, obtención del DNI y pasaporte, etcétera, en las oficinas de atención al ciudadano.
El acuerdo se enmarca dentro del convenio marco que tiene firmado Fundación ONCE con el Real Patronato de la Discapacidad para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, y gracias al cual se están poniendo en marcha diversas acciones específicas.
Durante su intervención, Ignacio Cosidó, director general de la Policía, puso de manifiesto que este acercamiento tiene un impacto “tanto desde el punto de vista de seguridad, como de la garantía de los derechos de las personas con discapacidad”. “Nos sentimos orgullosos de este tipo de convenios que mejoran la comunicación con la policía, y es la demostración de que las partes tienen deseo de trabajar por la sociedad”.de este convenio “que se enmarca dentro del acuerdo general que tenemos con el Real Patronato de la Discapacidad, y con el que estamos llevando la accesibilidad a ámbitos amplios de la vida”. Además, “acercamos con este tipo de iniciativas la población con discapacidad a la policía; también beneficiará a las personas mayores con audífonos”.

Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, señaló la importancia 

lunes, 26 de octubre de 2015

RESPETO














#KmporAimar.



Este es el mejor podio que podría desear. Gracias a la organización de la Media Maratón de Tordesillas por el detalle con #KmporAimar. Excepcionales Jesus Maria Gomez Martin y Miguel Ángel Oliveira, no me lo esperaba. Mañana comentamos más asuntos 

Personas con discapacidad sobradamente capaces

Personas con discapacidad sobradamente capaces El fotógrafo Marcelo Bilevich, en su exposición 'Aquatica'. (JORGE PARÍS) Marcelo, Pipu, Adrià, Pilar, Sara, Isabel, Carla. Siete personas con alguna discapacidad que han demostrado que hay sueños que no entienden de barreras. Todos coinciden en señalar que las metas hay que intentar alcanzarlas. "Lo principal es disfrutra con lo que uno está haciendo", apuntan. ECO  Actividad social ¿QUÉ ES ESTO? 50% 2 +2 129   9 ARACELI GUEDE 26.10.2015 - 06:14haraceliguede Varias historias de superación e integración han saltado recientemente a los medios. La australiana Madeline Stuart, la primera modelo adulta con síndrome de Down, ha logrado hacer realidad su sueño de desfilar en la Semana de la Moda de Nueva York. En España, con apenas 20 años y aquejado de sordera, escoliosis y problemas motrices, Antonio Contreras ha publicado el libro Palabras sabias a oídos sordos, en el que entrevista a figuras del periodismo. Y en el Senado acaban de entrar una parlamentaria sorda y otra, en silla de ruedas. Con la idea de ahondar en ese objetivo de "normalizar y dar una visión positiva de la discapacidad", la agencia y escuela de modelos y actores Fashion Group celebró el pasado 24 de septiembre la primera gala solidaria Apoya nuestra capacidad. En ella, misses y misters compartieron pasarela con modelos del Proyecto Integra, un desfile, según sus organizadores, "integrador e inclusivo, único en Europa, a favor de la visibilidad de modelos profesionales con discapacidad". Es importante lograr los retos y si no se logran, no podrán reprocharnos que no lo intentamosA partir de estos casos, 20minutos se ha puesto en contacto con personas con alguna diversidad funcional que también han demostrado que las barreras se pueden tumbar. Esa superación puede venir por el acceso a un trabajo para una joven con síndrome de Down, hacer fotos bajo el agua para alguien con poca visión o lograr la licenciatura en Ingeniería Industrial para un joven sordo. Cada uno tiene sus metas y ha recorrido diferentes procesos para lograrlas, pero todos coinciden en que hay que intentar luchar por lo que se quiere y aseguran que, en ese camino, siempre han encontrado a gente dispuesta a ayudarles. "Inténtalo, sino, nunca vas a saber si eres capaz de hacerlo"; "Es importante lograr los retos y si no se consiguen, no podrán reprocharnos que no lo intentamos"; "Uno debe ser consciente de sus limitaciones pero nunca puede usar estas como excusa" o "Lo principal es disfrutar con lo que se está haciendo" son algunas de sus frases. Fotografía acuática. Si la fotografía puede antojarse una disciplina artística difícil para alguien con baja visión, que esa persona saque fotos bajo el mar puede parecer imposible. Pero no lo es, y así lo demuestra Marcelo Bilevich. Nacido en Argentina en 1964, lleva años viviendo en España y actualmente parte de sus fotos pueden verse en la exposición Aquatica, que está itinerando por Madrid. A Marcelo, afiliado a la ONCE, siempre le ha gustado la fotografía pero no se atrevió con ella hasta que surgieron las cámaras digitales: "Las analógicas tienen unos carretes limitados, hay que esperar al revelado… Para podértelo tomar en serio e ir corrigiendo fallos necesitas mucho dinero. Con la digital puedes ir chequeando al instante". De la primera compacta en 2006 dio el salto a la réflex en 2007. Fue entonces cuando empezó a intentar controlar factores como la configuración del disparo o la prioridad de la luz. "Mis principales dificultades son con el enfoque, porque tengo que hacerlo automático. Intento disparar a los ojos cuando fotografío personas para que al menos el rostro salga enfocado", explica.  "Me gusta usar siempre una apertura ocho o superior y eso facilita el enfoque pero hace que la foto salga muy oscura si no hay suficiente luz. Son cosas con las que tengo que pelear", añade. Lo que este fotógrafo amateur sabe de fotografía lo ha aprendido por su cuenta: "Intenté hacer cursos pero generalmente están preparados para gente que ve bien". La idea de rizar el rizo y captar imágenes acuáticas surgió dada su pasión por todo lo que tiene que ver con el agua. En el fondo del mar, Marcelo ha fotografiado a "gente muy interesante", como bailarines de la Escuela Nacional de Danza o campeones de apnea. Comunicarse en las profundidades no es tarea fácil y antes de la inmersión todo debe quedar muy bien planificado entre fotógrafo y modelo. Si bien le encantaría poder ganarse la vida con ello, para Marcelo la fotografía es por ahora un hobby, pero un hobby que le ha llegado a dar reconocimiento internacional: hasta en tres ocasiones alguna foto suya ha sido elegida por la revista francesa Photo como una de las mejores del mundo. Unas selecciones hechas entre más de 50.000 imágenes de 70 países. Cerca de un Goya. Fernando Lozano, Pipu, nunca pensó que un día se vería en una precandidatura al Goya a Mejor Actor de Reparto, rodeado de actores como Luis Tosar o Juan Diego Botto. Miembro del grupo de teatro de la ONCE desde hacía ocho años, su participación en la película Amoureux le llevó aquel diciembre de 2013 a vivir uno de los momentos más gratificantes de su vida: "No sabía si era verdad o lo estaba soñando". Amoureux fue dirigida por el argentino Álex Quiroga, director con el que Pipu está a punto de estrenar un segundo filme: A nuestros héroes. "En él, un chico sordo hace de mi amigo y es muy curioso ver al ciego y al sordo con sus conversaciones", adelanta. Lozano tiene resto visual pero sus problemas de visión avanzan "poco a poco". Este murciano de 45 años afincado en Madrid entró en la Luciérnaga impulsado por una amiga que vio en él las aptitudes necesarias para la interpretación. Desde entonces, a las numerosas obras de teatro y las dos películas se han sumado anuncios, algún videoclip y algún corto. En todos los casos se ha sentido integrado con el resto del equipo: "La gente te pregunta qué necesitas. Todos se vuelcan. Yo más o menos me defiendo. Cuando conozco el espacio y lo tengo controlado llega un momento que al resto se le olvida que no veo bien". Esa prospección del espacio es fundamental pero para él no es lo más difícil. "Lo más complicado es el tema del texto porque hay que ampliarlo mucho y acabamos cargando con una Biblia. En braille es mucho más grande todavía", señala entre risas. ¿Por qué no utiliza aplicaciones como el VoiceOver? "Me resulta más fácil memorizarlo si lo leo que si lo escucho?, contesta. Pese a todos los proyectos en los que ha estado involucrado, Pipu no se gana la vida como actor. Trabaja vendiendo cupones y a la interpretación le dedica sus ratos libres. No le importaría vivir de ello pero sabe que es muy difícil. Mientras, disfruta con el "escalofrío" que le entra cuando acaba una función y el público aplaude y reconoce su trabajo: "Siempre me emociono". Ingeniero industrial; nivel de Inglés: alto. A Adrià Jané la sordera profunda que tiene de nacimiento no le ha impedido cursar Ingeniería Industrial, obtener el First Certificate o jugar al baloncesto de alta competición. "Necesito audífonos, subtítulos, adaptaciones de bucle magnético, etc. Gracias a estas ayudas técnicas, la mayoría de las personas sordas hemos mejorado enormemente nuestras capacidades", señala y lamenta que aún haya películas sin subtítulos o informaciones en espacios públicos solo por megafonía. Este barcelonés de 26 años estudió en la Universidad Politécnica de Cataluña, donde afirma que se apuesta por el modelo de educación inclusiva. Esto no le dejó exento de algunas dificultades a la hora de seguir las clases: "No era capaz de tomar buenos apuntes porque no puedo oír y escribir a la vez, necesito el complemento de la lectura labial. El apoyo de mis compañeros prestándome sus apuntes fue fundamental". Nadie le dijo nunca que aquella carrera sería demasiado difícil para él, lo que le dio un punto de confianza en decidirse a hacerla y en continuar adelante con ella. En la academia de Inglés tuvo un profesor particular, con becas para ello "porque las clases particulares son carísimas". Y como baloncestista, entre los 8 y los 23 años, siempre fue uno más del equipo: "Tanto el entrenador como los compañeros conocían mi discapacidad y pronto aprendían que era más efectivo llamarme a distancia mediante gestos que a gritos. También sabían que necesitaba contacto visual para entender las instrucciones". Los audífonos le permitían además oír perfectamente el silbato del árbitro.  Adrià lleva tres años trabajando como ingeniero superior en Repsol, donde se siente plenamente integrado. "Cada año me salen nuevas metas y nuevos sueños lo cual es fantástico porque me gustan los retos. Al terminar la carrera me juré que no estudiaría más y resulta que ahora estoy haciendo mi segundo máster", apunta. Miembro de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), que aboga por la inclusión mediante el uso de prótesis auditivas y productos de apoyo a la audición y la comunicación oral, este joven confía en los avances: "Tengo la esperanza de que algún día la tecnología o la medicina den con una solución que permita que las personas con discapacidad auditiva puedan oír igual que las oyentes". Llegar al Senado. Pilar Lima tiene 37 años y desde el pasado mes de septiembre es la primera senadora sorda de España. Preguntada por el motivo que la he llevado a entrar en política, esta parlamentaria de Podemos por la Comunidad Valenciana responde: "La indignación de llevar años reivindicando nuestros derechos sociales y humanos para el colectivo de la diversidad funcional y no lograr respuesta de las instituciones públicas y posteriormente el 15-M, que supuso para mí otra manera de ver la política. Después apareció una herramienta que se llama Podemos, que facilitó que se pusieran en marcha todo aquello que eran sueños, y ya son proyectos reales". Entre sus propuestas, además de la "reforma profunda" del Senado para que sea una Cámara con "capacidad legislativa efectiva", está la creación de una Comisión de Diversidad Funcional, Accesibilidad y Promoción de la Autonomía, "algo necesario dado que afecta a muchos ámbitos: educación, sanidad, empleo, urbanismo, etc.". "Es una manera de implantar nuestra perspectiva desde la discapacidad, otra manera de ver el mundo, de moverse, de comunicar, de sentir… que ayudará a tener mejores políticas públicas", continúa. Pilar denuncia que, como ocurre con otras diversidades funcionales, el entorno sigue sin estar preparado para las personas sordas. Aún hay programas de televisión sin subtítulos o las actividades culturales se piensan mayoritariamente para los oyentes: "De ahí que el mismo movimiento de personas sordas hay creado su propia cultura, con el rodaje de cortometrajes y obras de teatro, entre otros". También critica la escasez de espacios televisivos en lengua de signos. Sobre la adaptación del Senado, también quedan cuestiones por mejorar. La senadora agradece la implicación de los trabajadores de la Cámara, que no pusieron trabas, "como hacen en otros lugares", cuando solicitó intérpretes de lengua de signos para desarrollar su trabajo. Sin embargo echa en falta que las intervenciones parlamentarias que se retrasmiten vía online dispongan de una ventana con el intérprete y el subtitulado. La acogida por parte del resto de senadores ha sido "cordial, la novedad anima el ambiente". Pilar está convencida de que "con el tiempo dejará de ser novedad y será una presencia más que representa la diversidad de la población; el fin es normalizar". En esa finalidad contribuirá la llegada a la Cámara de Virginia Felipe, una parlamentaria toledana, también de Podemos, en silla de ruedas por culpa de una artrofia muscular espinal. Cruzar el charco. Su estancia el año pasado en un campus de Bélgica de basket femenino ha llevado a Sara Revuelta a estar a punto de lograr su sueño de estudiar en Estados Unidos. Esta jugadora del CD Ilunion y de la selección de baloncesto en silla de ruedas ha recibido una beca de la Universidad de Alabama y se irá en 2017. Todo gracias a la intermediación de una de las entrenadoras de aquel campus belga. "Es una liga universitaria. Necesitaban una jugadora de mis características y se pusieron en contacto conmigo", dice muy animada y lamenta que en España no sea como allí, desde donde buscan jugadores en todo el mundo y fomentan mucha más estos temas. "Tengo una compañera de 13 años y la Universidad ya la está intentando convencer para que vaya dentro de seis años", apostilla.  A Sara le apena el desconocimiento que en su país hay de los deportes en silla, incluso entre la gente con movilidad reducida, lo que dificulta conseguir jugadores y gente federada. Esta joven opina que una posible solución pasaría por que la federación impartiese charlas en colegios con alumnos que tengan deficiencias motrices. Para ella, que no puede caminar desde los dos años y medio, el baloncesto "supone superación". Empezó en ello por recomendación de un compañero, para mejorar su autonomía y su forma física. Buscó una escuela para entrenar y un año y medio después, en 2013, debutaba con la selección. "En ningún caso pensé que iba a llegar hasta aquí. Todo fue muy rápido", recuerda. Su sueño con el equipo nacional es llegar a unos Juegos Olímpicos y con el CD Ilunion, ganar la Champions Cup. Cuando se mude a Alabama sabe que tendrá que dejar el club pero confía en poder seguir jugando con la selección. A sus 18 años, esta madrileña actualmente compagina el deporte con su primer año de Física. Para ello ha elegido la Complutense por carecer de barreras arquitectónicas. "Puedo acceder a todos los sitios de la facultad", comenta, algo que no ocurre en todas las Universidades. Sobre la acogida del resto de alumnos afirma no haber tenido ningún contratiempo, y concluye: "Nunca tuve ningún problema de integración con los compañeros de clase". Lady Isabel, firma de moda. En 2013, con 27 años, Isabel García vio cómo cinco de los vestidos que llevaba tiempo dibujando se materializaban y eran desfilados en una pasarela. Fue gracias a un proceso de coaching que había iniciado un año antes y en el que ningún desafío se le resistía. Aurora Salguero recuerda que la coach le preguntó entonces por algo en lo que su hija tuviera mucho interés y que pudiera suponer un reto importante. Y ella le habló del diseño de ropa. Desde aquel instante, esta joven leonesa con síndrome de Down ha presentado una segunda colección, de 25 trajes, y trabaja en la tercera, con la ayuda en ambos casos del modisto Antonio Ramos. "Ella dibuja pero no sabe hacer un patrón para luego convertirlo en realidad. Hacen falta profesionales que interpreten junto a ella sus vestidos, y respetando su idea, los confeccionen", explica Aurora. Este proceso no obstante está siendo para ella una estupenda formación y ya es capaz de distinguir, por ejemplo, cómo va a quedar un vestido en función del tipo de tela. El proyecto de Isabel ha trascendido a la moda y ha dado lugar a la fundación de Crea y Crece, una organización que fomenta la creatividad y une talentos de diferentes artistas, con o sin discapacidad. Entre quienes ya se han acercado a ella se encuentra Esther Rubio, cuyos poemas se han estampado en algunos de los nuevos diseños de Lady Isabel y quien ha escrito un cuento sobre esta diseñadora que será presentado próximamente. O una fotógrafa que colabora con la asociación Adisli y que está haciendo una serie de retratos a mujeres célebres para lograr fondos. "Quiere que una de esas mujeres sea Isabel y que algunas de las retratadas lleven sus vestidos", avanza Aurora con orgullo. Esta joven tiene más de 300 bocetos en sus cuadernos, pero de momento no puede vivir de la que es su pasión. Los vestidos se hacen a medida y por encargo y Aurora reconoce que eso dificulta la venta: "Estamos buscando alguna firma grande que quiera sacar una línea con los diseños de Lady Isabel y que a partir de ahí pudiera ser un proyecto de vida para ella y de empleo para más gente".  Una empleada más. Carla Mediavilla lleva cuatro años trabajando como personal de apoyo en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi). "Me animé a hacerlo porque me gusta aprender cosas nuevas", afirma. Allí está todas las mañanas, de lunes a viernes, y se siente feliz: "Estoy muy contenta con los compañeros y muy a gusto". Poco después de conseguir el trabajo, esta joven de 28 años con síndrome de Down entró a formar parte del programa de mentorado del Cermi. Asignándole a cada participante una voluntaria, esta organización busca la inclusión en la sociedad de las mujeres con discapacidad. "Las voluntarias que participan en el proyecto en calidad de mentoras realizan todo tipo de acciones de acompañamiento de las mujeres mentoradas en diferentes áreas de actuación, como educación, formación, empleo y maternidad, además de permanecer a su lado en la asunción de su discapacidad", explica el comité. La mentora de Carla se llama Pepa. Con ella queda los viernes a la hora de comer. "Hablamos de muchas cosas", asegura la joven. A Pepa le cuenta sus deseos, sus inquietudes y sus "cosas personales". Fue ella quien la animó y la ayudó a inscribirse en un curso de informática. Ahora le gustaría hacer otro de fotografía. Otra de lasmetas de esta joven sería llegar a vivir sola, pero es algo que ve lejano. "Sí, me gustaría independizarme pero me gusta vivir con mis padres", responde cuando se le pregunta por el tema. El programa de mentorado del Cermi se puso en marcha en 2011 y desde entonces ha logrado más de 20 parejas de mentoras y mentoradas. Gracias a él, mujeres con discapacidad aprenden a desenvolverse mejor, a ser más independiente y logran aumentar su autoestima.   
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